En los últimos años las ciencias biológicas y biomédicas han experimentado un desarrollo sencillamente espectacular. Los avances han sido particularmente importantes en el campo de la genética, que ha marcado un antes y un después en el diagnóstico y prevención de numerosas enfermedades cuyo factor genético, o bien se desconocía hasta ahora, o se conocía pero aún no se disponía de las técnicas apropiadas para dar un alcance práctico a dicho conocimiento. En este aspecto, sin embargo, las cosas han cambiado ya bastante y hoy se dispone de todo un arsenal de conocimientos y tecnologías para detectar e incluso en algunos casos, mediante manipulación genética, corregir las anomalías genéticas que están detrás de muchas enfermedades. En esto consiste justamente el cribado genético poblacional, que identifica quiénes son los sujetos con mayor riesgo de desarrollar una enfermedad y les ofrece las pruebas adecuadas para alcanzar un diagnóstico. El cribado, pues, en cuanto se encamina a predecir-prevenir la enfermedad y en consecuencia a evitar el sufrimiento, se pone al servicio del bienestar humano y en esta medida no puede ser sino bienvenido. Pero también suscita algunos reparos éticos.
Los reparos, naturalmente, son del más variado tipo. Para empezar, la objeción seguramente más contundente, aunque también la más simple y lineal: la idea de predecir y eventualmente poder cambiar la historia natural de la enfermedad es vista, junto a la clonación y a cualquier tipo de terapias génicas, como un aspecto más de ese «jugar a ser Dios» que a muchos les resulta tan inquietante. Pero hay más. Junto a este reproche definitivo que no deja espacio para argumentar en contra existe también toda una constelación de razones que están en el centro de la controversia y que merecen ser tomadas en consideración: desde la preocupación por la confidencialidad de los datos obtenidos mediante el cribado (en manos de quién estarán unos datos que pueden resultar de sumo interés, por ejemplo para las compañías aseguradoras), hasta los problemas de justicia distributiva que se plantean sobre todo en los modelos sanitarios sostenidos con recursos públicos que son por definición escasos (lo que cuesta el cribado y la relación coste/beneficio esperado), pasando por los más básicos problemas asociados al respeto de la autonomía individual, el primero de todos el derecho a no saber (piénsese, si no, en la perspectiva de conocer una patología no tratable; o en la angustia innecesaria de un falso positivo; o peor aún, en un falso positivo sobre una patología no tratable).
El libro de Nuria Garrido constituye un completo y excelente estudio del cribado genético que resulta especialmente valioso por una doble razón. Por una parte porque contribuye a ordenar y clarificar el mapa normativo del cribado, un espacio en el que la legislación es dispersa, inespecífica, deficitaria en muchos aspectos y aún contradictoria, y donde pese a ello los análisis jurídicos no son precisamente abundantes. En esa ordenación normativa, además, el libro no escatima esfuerzos, pues no sólo analiza en tono crítico la distancia que media entre un modelo constitucional y por ende igualitario de cribado y la inicua realidad existente, sino que también avanza propuestas de referencia propiciando un programa de cribado universal, único y uniforme a nivel estatal y sugiriendo las claves para un entramado normativo y organizativo autonómico entretanto esa ordenación estatal no se produzca. Pero existe aún otra razón que acredita la calidad de este estudio. Lejos de lo que tal vez pudiera esperarse del trabajo ejecutado por una administrativista, su análisis no se ciñe a las cuestiones jurídicas que rodean el asunto. Al contrario. Las polémicas y a veces nada fáciles cuestiones éticas que el cribado plantea no solo no han sido eludidas por la autora sino que desempeñan un papel central en la definición de las propuestas de política legislativa que sugiere. En este último aspecto, además, el trabajo es particularmente valiente, pues el concreto sector escogido como tema de estudio, el cribado genético neonatal, precisamente porque a él accede toda la población sana de recién nacidos que en su inmensa mayoría no van a recibir ningún beneficio por haber participado en el programa, es probablemente el que más reparos éticos suscita.
Este libro tiene su origen en el preceptivo trabajo fin de estudios que su autora presentó en el Máster en Derecho Sanitario y Bioética de la Universidad de Castilla-la Mancha que tengo el honor de dirigir desde hace ya más de ocho años. Se comprenderá sin esfuerzo que con alumnos de la cualificación profesional y académica de Nuria Garrido la aridez burocrática de este tipo de tareas universitarias se vea compensada con creces. Pero la autora no sólo ha sido una alumna excepcional del Máster. Es también una magnífica universitaria, una amiga muy querida y una excelente compañera que en su momento me hizo más fácil algún otro derrotero burocrático universitario en el que anduvimos juntas y por lo que le estoy sinceramente agradecida. Que me haya pedido ahora unas palabras de presentación de su libro, además de un honor inmerecido, es para mí un placer. Pero es algo más, porque me brinda la oportunidad de expresar un reconocimiento. La profesora Garrido retiró voluntariamente este excelente estudio del concurso de trabajos fin de máster, por lo que no hubo opción a premiarlo. Sirva, pues, ahora este modesto prólogo para reconocer la valía de su trabajo y de su gesto.