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La discapacidad en la infancia irrumpe sin previo aviso y transforma de manera profunda, irreversible y cotidiana la vida de una familia. Este libro reúne doce testimonios —once madres y un padre— que, desde la verdad de lo vivido, abren las puertas de su intimidad para compartir el impacto emocional, social y material que supone criar a una hija o un hijo con discapacidad. En estas páginas conviven el duelo por la pérdida de la maternidad o paternidad imaginada, la sobrecarga física y mental de los cuidados, la lucha incesante frente a sistemas burocráticos que con demasiada frecuencia no acompañan y la resiliencia que nace del amor, la conciencia y la defensa irrenunciable de los derechos.
Lejos de cualquier mirada complaciente o edulcorada, la obra ofrece un retrato valiente, honesto y profundamente humano de quienes sostienen la vida en circunstancias de enorme exigencia. Cada relato ilumina no solo el dolor y la soledad, sino también la fuerza transformadora del activismo, la importancia de las redes de apoyo, la dignidad de los cuidados y la capacidad de las familias para reconstruirse una y otra vez desde la adversidad. Es, también, una llamada a la sociedad y a las instituciones para comprender el alcance real de estas maternidades y paternidades, demasiadas veces invisibilizadas.
Infancia y Discapacidad. Duelo, lucha y resiliencia de las familias, de la psicóloga y activista Carola López Moya, trasciende el testimonio individual para convertirse en una obra coral de memoria, denuncia y esperanza. Su relevancia ha sido reconocida por el Comité de Personas Expertas del Observatorio sobre Feminismo y Discapacidad de la Fundación CERMI Mujeres, que la ha distinguido como mejor investigación de la IV edición del Premio de Investigación Generosidad, subrayando así el valor social, feminista y transformador de una obra imprescindible.
Un baño de realidad ...........................................................................
Cómo escribir nos ayuda a sanar .......................................................
Madre de Javi e Irene (Yaisa) ............................................................
Madre de Mateo (Rut) .......................................................................
Divagaciones de una noche de ingreso (María Jesús) .......................
Madre de Ale (Lorena) ........................................................................
La mirada de Daniel (Rosa) ...............................................................
Isaac, en este mundo cabemostodos (Rocío) ....................................
Mi Gerbera Azul (Fanny) ..................................................................
El planeta Umbú (Cristina) ...............................................................
Madre de Leyre (Beatriz).....................................................................129
Amar a Mar (Pilar) ..............................................................................141
Llenas mi vida de luz (María) .............................................................147
Historia de Sol (Abel) .........................................................................161
El método ............................................................................................175
Conclusiones .......................................................................................181
Propuestas para mejorar la calidad de vida de las cuidadoras..............195
Resumen..............................................................................................209
Que no haya que pelear por los derechos..............................................213
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Busnelli, Francisco D. (Italia)
Olejnik Ediciones Jurídicas. 2022
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Meseguer Yebra, Joaquín
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